お知らせ

ゆーびん こと 神野裕美(旧姓:河原) の夫です。
すでにご存知の方もいらっしゃると思いますが、ゆーびんは2013年5月26日に亡くなりました。享年49歳でした。
ご存知の方を含めてほとんどの方にとっては「突然のこと」になると思いますが、周囲にあまり自分の状態を知らせていなかったからでもありますので、ここで病歴から書かせていただきます。

元々は「多発性神経線維腫症2型」という病気です。
あちこちの神経に腫瘍ができます。腫瘍といってもガンとは違って良性なのでそれ自体が悪さをすることはないのですが、大きくなると「神経を圧迫する」というダメージがあります。
この病気の典型例が聴神経にできる腫瘍で、それが原因で失聴しました。それに先立って足が悪くなったのも腫瘍のせいです。

2005年ごろだったと思いますが、長時間歩くのが難しくなって、外出時は車椅子を使うようになりました。2006年の末にいよいよ歩けなくなり、2007年2月に第1頚椎にあった腫瘍を手術で取りました。しかし、それでも歩けるほどまでには回復せず、2007年9月に退院後は自宅で電動ベッドと車椅子の生活になりました。手帳は聴覚2級と体幹2級で合わせて1級に変わりましたが、この頃はまだ「自分の足で歩けないだけ」で、それ以外は普通に元気でした。
若い頃に手術で取った頭の腫瘍がまた大きくなり「放置すると命に関わる」ことから手術を勧められ、2008年12月に頭の左側の手術をしました。この時に腫瘍の近くの神経に影響したのか、嚥下障害になってしまいました。普通の食べ物は一切飲み込めず、リハビリと訓練を重ねましたが食事はミキサー食・流動食だけに制限され、飲み物にはトロミ付けが必要になりました。2009年4月に退院して自宅に戻りましたが、頭の右側には腫瘍が残ったままで、こちらは2010年5月から6月に25回通院で放射線治療をしました。
それ以降は数ヶ月おきの通院でMRIの検査と状態確認だけで、ずっと自宅の生活をしていましたが、体の下の方(足の方)からゆっくり麻痺が進行し、呼吸機能も弱ってきたため、2011年3月からは在宅酸素療法も始めました。
口からの食事をずっと頑張って続けてきましたが、飲食できる量が徐々に減っていき、麻痺の進行もあって手の動きも悪くなり、右手はほとんど動かせない、左手もほんの少し動かせるだけ、好きなケータイの操作も思うようにできなくなってしまいました。
亡くなる数日前から、起きれない(から飲食もできない)、意識もはっきりしない状態になりました。食事どころか水分さえ全く取れない状態で何日も頑張りましたが、5月26日の朝、息を引き取りました。

胃ろうや人工呼吸(気管切開)を検討することも勧められていました。やっていればもっと延命できたろうとは思いますが、本人の希望もあって見送りました。また「もう入院したくない」希望もあって、自宅のままで、最期は私だけで看取りました。果たしてこの選択がベストだったのかどうかは自信がありませんが、本人の希望を叶えられたのはよかったのでは?と思っています。

訪問介護や訪問入浴、訪問看護や往診の先生、リハビリの先生、たくさんの方々に支えていただきました。ありがとうございました。各種の福祉サービスにもお世話になりましたし、遊びに来てくれた方々や、私の在宅勤務を認めてくれた職場にも感謝しています。

だんだんと体の自由が効かなくなっていくのは本当に辛かったろうと思いますが、弱音や泣き言はほとんど聞いた覚えがありません。強い人でした。また今回いろいろな方にお話を聞かせていただき、「そんなことがあったのか」と驚くことが多数ありました。

思い返して「あの時ああしてあげればよかった」と悔やむことがたくさんあります。
家族やパートナーのいる方は大事にしてあげてください。行きたいところには行けるうちに行って、食べたいものは食べられるうちに食べて、言いたいことは聞いてもらえるうちに言ってください。お願いします。

ありがとうございました。

神野健吾

Sakura1_2お久しぶりです。 すっかり春になりましたね!

画像の桜は近所の桜です。先週の土曜日に見ました。青空がきれいだったので、青空をバックに入れてもらいました。 次の桜は別の日に、撮ったものです。すっごい満開できれいですよね!

ついでに菜の花と、名前のわからない(^^;)花です。

今日はすごい雨で、桜も大方散ってしまったでしょうね・・・。

謹賀新年

明けましておめでとうごいます。
今年は、もう少し更新できれば・・・と思います。
今年も宜しくお願い申しあげます。

昨日に初詣を済ませ、ついでにデオデオにも行きました(^^;)
今年は2台目のアンドロイドか、1台目のタブレットがほしいです(^^;)

年末ですね。

お久しぶりです。

色々あった2011年も、あとわずかですね。
いつものことですが、来年はもう少し更新したいです。
自分としては意外なんでせが、今年は1台しか携帯(アンドロイドですが(^^;))を買いませんでした。

今年はどうもありがとうございました。 来年も宜しくお願い致します。

今日は良い天気ですね(^^;)

もう10月も半ばに入って、さむくなりましたね。
風邪に気を付けましょうね。

掲示板「らくがき帳」で、最近ぽちこさんとちょこちょこつぶやいてます(^^;)
みなさんもコ気軽に「らくがき帳」に落書きしてくださいね(^^;)

Xperia ray

Ray8月末に買った「xperia ray」です。 以後、面倒なので、「rayちゃん」と表記します(^^;)

画像のは「半透明なシリコンカバー」をつけています。 このカバーをつけると、横幅が2㎜増え、厚みがやっぱり2㎜ほど増しますが、滑りにくく持ちやすいので、満足しています(^^;)

他の端末との比較画像です。
向かって右が「003SH」、真ん中がソニエリの「rayちゃん」、左が携帯胃の「932SH」(たぶん(^^;))
そういえば、何年かぶりのシャープ離れですね(^^;)

私の手の平にのせてみました(^^;)
小さくて軽いところに惹かれて買いましたが、不満な点もいくつかあります。 
・赤外線がない。 知っていて買いましたが、「電話帳」を移すのに苦労しました(^^;)
・カメラの「ズーム」が、右サイドキーの「音量」と兼用になっていて、使うと音量も変わるので、他のカメラアプリを入れました(^^;)

どんなに不満があっても、やっぱりこのサイズと軽さに敵わないと思いました(^^;) 

満月

Photoお久しぶりです。 まだまだ暑い日が続いていますね。

ところで、昨日は満月でしたね。 画像を撮ってもらいました(^^;) 8時台に雲がかかっていなく、満月が見れたようです。

話は変わりますが、8月末にdocomoのXpereria rayを買ってしまいました(^^;) 詳細胃は後日に書きますが、ソフトバンクとは、だいぶ違いますね(^^;) 今月中にはソフトバンクは解約するつもりです(^^;)


つらつらと

もうすぐ七夕なので、バックのデザインをそれっぽくしてみました(^^;)

昨日はすごい雨でしたね。 朝方は冷えましたね。 みなさん、体調は大丈夫ですか?

つらつらと・・・

1_2昨日からいきなり暑くなりましたねー。

画像の温度計は、冬に作ってもらいました。 画像のは、たまたま上下同じ温度ですが、上が外の温度で、下が家の中の温度です。 昨日は29℃まで行きましたね(^^;) 暑いな(^^;)


車イス

Photo画像は現在、私が乗っている車イスです。

MIKIのチルト・リクライニング型の車イスで、去年の1月に買いました。 背中部分と足が別々に上げ下げ出来ます。 すっごいでかい車イスで、耳鼻科とか病院、デオデオに行ってます(^^;)

撮ったのは連休の初日なんですが、やっと「人型寝袋」を脱ぎました(^^;) 5月に入った途端、暑くなりましたね(^^;)

«久々に

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    ネタ切れで更新が滞っています(^^;)

リンク集

  • うさぎの箸置きホームページ
    「うさぎの箸置き」を紹介しているサイトです。 紹介と言っても半端な数じゃないですよ! 購入先一覧表のページもありますので、探してみてはいかがでしょうか(^^;) うさぎ関係のリンクも豊富です。
  • 空色遊歩道
    ソフトバンクの携帯l電話をお使いのきっささんのページです。 「空色中央駅」では各地の電波状況をまとめられらています。 「空色美術館」ではマスコットキャラクターの「ゆそらちゃん」の壁紙があります。 
  • ふくふくアジール(^_^)/にようこそ
    ふくふくさんちのウサギさんのお部屋や、きれいな「web素材」があります。
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